Pendant mon Absence en Image...

Et oui j'ai déserté mon blog et la toile... Manque de motivation, d'inspiration... Mais je me suis occupée... Les travaux sentent la fin dans la maison, je peux commencer à conjuguer plaisirs, et déco... Surtout que le moral est meilleur...

Christmas Wish List #Partie I

Je commence ma Liste pour Noël et oui déjà:

• Carte Cadeaux Maison du Monde (Ma maison toujours en travaux! J'ai des idées déco)
• Le Livre de Lauren Graham, (même s'il est en Anglais, la version Relié) "Someday, Someday Maybe"
  


• Une liseuse! La KOBO Glo Rose et Blanche (Loulou si tu viens sur mon Blog c'est par Ici http://www.fnac.com/Liseuse-numerique-Kobo-by-Fnac-Kobo-Glo-Blanc-Rose-neuf-occasion/w-4?PRID=6410060&REF=FnacDirect#neuf ) AAAHHH Mais elle est folle!!! Elle nous avait dis, "Une liseuse jamais!!!", Ouais je sais j'ai dis ça... Mais pour les livres de poches que j'achète régulièrement chaque mois, genre Milady romance, en numérique c'est largement suffisant, ça se dévore en 2h, et ensuite ça prend de la place dans la bibliothèque! En plus la Glo est éclairée, donc je pourrais lire dans la voiture la nuit!! (Oui ça m'arrive souvent...) Mais je resterai fidèle à mes grands formats, je les z'aime trop!
  

Et voilà pour l'instant... Mais elle est loin d'être finie... ;) Il y aura une partie II! Normalement...

Amniocentèse un mot qui fait peur.

L'Amniocentèse est un mot qui fait peur, l'attente des résultats fait peur, mais l'acte en lui même fait aussi peur...
Dans ce petit Article, je veux rassurer les mamans qui angoissent à l'idée qu'une Aiguille traverse leur Bidou!
Personnellement j'ai été prise en charge par du personnel médicale, d'une gentillesse incroyable.
Je me suis mise en tête de ne pas regarder l'aiguille, pour ne pas angoisser plus, j'avais remonté une serviette sur mon nez et mes yeux étaient focalisés sur l'écran de l'échographie.
La Gynécologue me dit voilà c'est fini, et franchement ça ne fait vraiment pas plus mal qu'une prise de sang, j'ai même eu des prises de sang plus douloureuse...
La question que je me suis posée avant... Faut il être à jeun? N'ayant pas eu de réponse claire, j'y suis allée avec un petit café dans le corps!
J'ai posé la question donc on peut manger avant une amniocentèse.
La douleur est largement supportable.
J'espère vous avoir rassurée sur l'acte en lui même. Après pour l'attente des résultats, je n'ai pas de solution.

Je vous donne aussi des nouvelles de ma grossesse, hier nous avons rencontré la généticienne. Je lui ai expliqué ma recherche sur le syndrome de Beckwith Wiedemann, et je lui ai dis être rassurée car mon fils au niveau des symptômes n'a rien de vraiment alertant concrètement...

Elle a dû se dire que je m'étais bien renseignée, car son discours à changé au fil de l'entretien. Et Elle a terminé par "Si vous voulez mon avis: Je ne mets pas un billet, sur le fait que votre bébé soit malade, on maintient le doute en prévention, mais je n'y crois pas non plus!"

Sur 3 échographies, une seule laisse le doute sur une éventuelle Macroglossie. J'en ai une autre Lundi prochain on verra bien...  Mais le moral est vraiment meilleur... Je reprends espoir!

Quand on vous parle du syndrome de Beckwith-Wiedemann

Je viens de faire mon échographie de référence, on va dire que le risque de Trisomie est épargné, on va dire car tant que je n'ai pas fais d'amniocentèse, il reste un faible pourcentage...
En revanche un nouveau terme est entré dans notre vie, Le Syndrome de Beckwith-Wiedemann...
Pour résumer: (source wikipedia, c'est l'explication la plus simple que j'ai trouvé)

Le syndrome de Beckwith-Wiedemann est une maladie génétique se caractérisant par une croissance excessive du fœtus, une grosse langue (macroglossie), une hypertrophie des organes, une omphalocèle ou une hernie, une prédisposition à développer une tumeur embryonnaire, des anomalies des oreilles et des hypoglycémies.

Le problème c'est que la gynécologue rencontré hier, est spécialiste en maladies chromosomiques, et non génétiques. Donc je suis encore vraiment dans le Flou, je sais juste que si mon bébé survit à son enfance, il peut avoir une vie normale!

Comme c'est une maladie génétique, il faut attendre sa naissance, pour savoir s'il est atteint ou non...
Normalement mon dossier doit passer en "Commissions" avec d'autres médecins et généticiens, pour en savoir un peu plus...

Bilan: je dois vivre les deux mois et demi restant de ma grossesse dans le doute, est ce que mon bébé sera malade ou en bonne santé!

J'ai essayé des recherches sur le net, mais à part des sites avec des termes médicaux, je n'ai pas trouver beaucoup de forum, d'avis de parents, qui ont eu une frayeur, ou alors que leur bébé est vraiment touché par cette maladie...

Pour mon cas les seuls symptômes qui font qu'ils suspectent cette maladie, est une légère macroglossie, et le poids élevé. A 30 semaines il pèse 1kg600.
Avez vous des témoignages des avis?

Je ne sais pas quand est ce que je vais pouvoir rencontrer un généticien, et là j'attends que ma gynécologue me téléphone pour savoir ce qu'ils ont dit en réunion!

Je ne sais pas si j'éprouve du soulagement, si ce n'est pas une trisomie, mais ce syndrome, je devrais me sentir rassuré, mais en même temps le suivi médicale pendant les 8 premières années de sa vie environ va être très lourd...

 On pense toujours que ça n'arrive qu'aux autres mais les autres c'est NOUS, c'est tout le monde...!

Quand on vous parle d'un risque de Trisomie 21

Voilà, je suis de retour pour parler et vider mon sac, je suis maintenant en arrêt mon bébé est trop bas...
Je commence maintenant mon 7 ème mois de grossesse... Clovis était trop petit à la naissance, donc pour celle ci j'ai une écho supplémentaire de contrôle... J'y suis allée hier, et là tout c'est écroulé autour de moi...
Ma Gynécologue à "un léger doute" sur une une éventuelle Trisomie 21!
Elle veut un deuxième avis... Et je dois attendre Jeudi...
Voilà ce qui lui met le doute:

Mon bébé ouvre la bouche, et son poids est correct il n'est pas au dessus de la courbe mais par rapport à Clovis il est gros...

Tout le monde me dit de ne pas mettre la charrue avant les boeufs, de ne pas paniquer, mais demain à 7 mois de grossesse on vous annonce que bébé risque d'être trisomique vous le prenez comment?

C'est votre monde qui s'écroule... J'ai dans mon entourage des personnes qui élèvent des personnes handicapés, et franchement je ne pourrais pas le faire. Surtout avec les structures d'accueil en France!
Donc si nous faisons le choix de ne pas le garder en faisant une interruption médicalisée de grossesse (IMG)... Je pense aussi qu'il y aura des séquelles psychologiques, c'est quand même tuer un bébé que j'ai porté pendant 7 mois, que j'ai senti bouger, que j'ai attendu, et désiré, c'est accoucher d'un bébé mort... Si je le garde quand nous serons trop vieux, c'est Clovis qui devra s'en occuper? 

Je ne dois pas imaginer le pire, mais je ne peux faire que ça, si pendant une semaine, je relativise, et que l'on m'annonce que le doute persiste, que je dois faire une amniocentèse, il va falloir encore attendre, avoir peur, imaginer le pire...

Ce que je ne comprends pas, c'est que les premiers examens étaient bons... Clarté nucale, calculs, prise de sang... Pourquoi c'est au 7 ème mois que l'on risque de décelé ce handicape?

On envoie des Robots sur mars, mais c'est en fin de grossesse que l'on risque de déceler une anomalie?
Quel est le pourcentage d'enfants qui naissent trisomique parce que c'est passé inaperçue? Quel est le pourcentage de trisomie décelé en fin de grossesse?

Je ne veux pas aller voir sur internet, je ne veux pas lire les forums, je ne veux pas avoir encore plus peur, mais j'ai des questions, j'ai des doutes, j'ai des angoisses... Je pleure, et Clovis qui lui est en permanence en train d'attendre que bébé bouge... Et lorsqu'il bouge je n'ose plus m'attacher, je n'ose plus me réjouir, car je vais peut être faire le choix d'une IMG...  Comment attendre et vivre avec mon bébé dans le ventre, alors que je vais peut être le perdre...?

Je me rends compte que mes paroles sont très très dur... Je me rends compte que c'est affreux ce que j'exprime, mais c'est ce que j'ai sur le coeur, c'est ce que je ressens... J'ai l'impression que je ne dois pas m'attacher plus parce que je vais le perdre...

C'est incroyable cette faculté que nous avons à dramatiser! Si ça se trouve il va très bien... Mais je n'arrête pas d'envisager le pire! 

On pense toujours que ça n'arrive qu'aux autres... On donne toujours les mêmes conseils, "Ne t'en fais pas, attends, tu verras bien..." Mais attendre est un acte horrible, c'est maintenant tout de suite que je veux des réponses!

j'ai peur, je pleure, je relativise, je pleure à nouveau... Elle a "un léger doute"! Léger ou pas le doute est là!

Vous pouvez me juger par rapport à certains mots qui ont été très dur dans cet article, mais c'est ce que je ressens, et si je pouvais ne pas penser tout ça, je ne le ferais pas!